じゃじゃまるです。今回は闘病記です。
プロフィールでも触れていますが、私は「バッド・キアリ症候群」という病気を患っており、現在は生体肝移植による治療後の経過観察中です。
この病気にかかったとき、病気についていろいろ調べましたが、１００万人に２．４人の有病率とされている指定難病の１つであるため、なんせ情報が少ない。病気の原因についても不明なことが多く、明確な治療法もなかなか立てられないことから、非常に困った経緯がありました。
この経験がブログを開設するきっかけの１つにもなったのですが、治療の経緯を闘病記として記録していくことで、この闘病記が同じ病気で悩んでいる方の情報の１つになれば幸いです。
バッド・キアリ症候群とは
そもそも、バッド・キアリ症候群はどんな病気？という方がほとんどだと思います。バッド・キアリ症候群とは、以下の症状を示す疾患となります。
「肝臓から流れ出る血液を運ぶ肝静脈か、あるいはその先の心臓へと連なっている肝部下大静脈の閉塞ないしは狭窄によって、肝臓から出る血液の流れが悪くなり、門脈の圧が上昇し、門脈圧亢進症等の症状を示す疾患」
※出典 難病情報センター「バッド・キアリ症候群（指定難病９１）」
症状としては、
- 腹水、下腿浮腫、下肢静脈瘤、腹壁静脈怒張、門脈圧亢進症状としての食道静脈瘤・脾腫・貧血など
が挙げられます。一概には言えませんが、症状が進むにつれ肝機能の悪化、静脈瘤の破裂による吐血、下血といった症状が現れ、最悪の場合死に至ります。
私に現れた主な症状としては、腹壁静脈怒張、食道静脈瘤の破裂による吐血、貧血でした。
次回以降から、実際の体験を綴っていきます。
